Kategori: Syge og handicappede børn og unge samt forældreforeninger

Ehlers-Danlos foreningen i Danmark

Adresse

Ellemosevej 50
2900 Hellerup

Telefon

39 66 91 55

Email

kontakt@ehlers-danlos.dk

Hjemmeside

www.ehlers-danlos.dk

Formål

• At arbejde for central behandling af personer med Ehlers-Danlos syndrom, EDS.
• At udøve rådgivende og informerende virksomhed for medlemmer og deres familier, og fremme netværkssamarbejdet mellem disse.
• At udbrede kendskabet til EDS, til gavn for personer med EDS.
• At støtte og fremme forskningen i relation til EDS

• At tage kontakt med tilsvarende udenlandske foreninger.

Aktiviteter

• Udgivelse og oversættelse af relevante artikler og bøger om EDS, bl.a. bogen om at være barn og ung med EDS.
• Telefonvejledning til familier og behandlere, der har spørgsmål om EDS.
• Foreningen har 3 foreningsvejledere, der er klar til samtaler om EDS og de problemer som foreningens målgruppe kan have i forbindelse med EDS.
• Weekendkurser for medlemmer.

• "Sammenrend", hvor medlemmer mødes rundt om i landet til en netværksaften, hvor der uden dagsorden kan snakkes om alt mellem himmel og jord, både EDS, og hvad der ellers optager medlemmerne.

Information & Materialer

• Jubilæumstidsskrift: særnummer af Bindeleddet i forbindelse med foreningens 10 års jubilæum i 2006
• Folder / pjece.
• Dias / film / video: DVD: „Movement and Body Mechanics“ med Alberto Friedmann, USA (udgivet af Ehlers-Danlos foreningen i Danmark 2006)
• Bogudgivelser: "Leve og vokse med EDS"
• Tidsskrift: "Bindeleddet"3-4/år
• Hjemmeside www.ehlers-danlos.dk

Stiftelsesår

1996

Formand

Lykke Rehder

Frivillige

10

Kontakt telefon

39 66 91 55

Sygdomsbeskrivelse

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden arvelig bindevævs-defekt. Bindevævet binder hud, muskler og organer sammen og støtter blodkarenes vægge. Der er 6 forskellige typer af EDS. De er alle arvelige, men arvegangen er ikke ens for alle typerne. Afhængigt af typen vil det også være forskellige symptomer, der kommer mest til udtryk.

 Tilbage...