Kategori: Syge og handicappede børn og unge samt forældreforeninger

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening (DSVF)

Adresse

Brushøjvej 20

8471 Sabro

Telefon

86 24 10 10

Email

info@dsvf.dk

Træffetid

Ikke om natten!

Hjemmeside

www.dsvf.dk

Formål

På enhver måde at oplyse om og bekæmpe Spielmeyer-Vogt sygdommen og afhjælpe følgerne deraf ved:

• At skabe og opretholde forbindelser til forskningsmiljøer, så forskning af Spielmeyer-Vogt sygdommen kan etableres og stimuleres.
• At holde kontakt til offentligheden, myndigheder, fonde samt handicap-organisationer med henblik på almindelig oplysning og at fremskaffe økonomisk støtte til forskning og behandling.
• At medvirke til behandlings- og aflastningshjem for at Spielmeyer-Vogt børn yder det bedste i relation til børnenes individuelle behov.
• At støtte, opmuntre og hjælpe de familier, der er ramt af sygdommen med henblik på at sikre børnene størst mulig livskvalitet.

• At holde medlemmerne orienteret om nyt om sygdommen on dens behandlingsmuligheder.

Aktiviteter

• Generalforsamling.
• Familieweek-ends.
• Børnetræf.
• Kursus for forældre, lærere, pædagoger, plejepersonale, bedsteforældre.
• Nye forældre tilbydes samtale i eget hjem.
• "Snakkeaftener" i private hjem.

Information & materialer

• Årsberetning i medlemsbladet.
• Pjece: "Fra forældre til forældre"
• Folder: "Hvad er Spielmeyer-Vogt".
• Foredragsholdere.
• Video.
• Bibliotek med udlån.
• Tidsskrift: "DSVF" 4/år sammen med Dansk Blindesamfund.
• Vejledninger omkring sociale forhold.

Stiftelsesår

1983

Formand

Merete Staureby

Leder

Ole Tornvig-Christensen

Frivillige

12

Medlemmer

250

Sygdomsbeskrivelse

Spielmeyer-Vogt sygdom er en medfødt alvorlig fremadskridende sygdom, der især angriber nervesystemet. Den udvikler sig over 15-20 år. Med tiden sætter stadig større dele af centralenervesystemet ud af funktion med deraf følgende fremadskridende og omfattende handicap. Sygdommen er meget sjælden, i november 2003 var der 30 kendte tilfælde i Danmark. Fra fødslen sker der en ophobning af affaldsstoffer i barnets celler. Cellerne kvæles af ophobede affaldsstoffer, hvilket i særlig grad får indflydelse på hjernen og centralnervesystemet, fordi cellerne ikke gendannes. Barnet udvikler sig normalt de første år, indtil skaderne begynder at vise sig. Det første symptom er synsnedsættelse, der som regel opdages ved 5-8 års alderen. Samtidig indtræder indlæringsvanskeligheder. Barnet får vanskeligt ved at koncentrere sig, korttidshukommelsen påvirkes, så det har svært ved at følge kammeraterne i skolen. På et tidspunkt får barnet epilepsi. Barnets fysiske kræfter svækkes, dets gang bliver usikker og anstrengt og balanceevnen aftages. Når barnet er omkring 15 år, er det ofte ikke i stand til at bevæge sig ved egen hjælp og kørestol bliver nødvendig. Samtidig griber de mentale skader om sig, tidsfornemmelsen forsvinder, orienteringsevnen og talen påvirkes og forsvinder gradvist, og kun hørelsen er intakt gennem hele forløbet. I den sidste fase er den unge totalt plejekrævende. Der kendes ingen behandling mod sygdommen, og døden indtræffer, når den unge er 20-25 år.

 Tilbage...