frivillighed.dk - frivillighed.dk, frivilligt socialt arbejde, frivilligt arbejde, frivillighed, frivillige, kompetenceudvikling, frivillig sektor, frivilligt, center for frivilligt socialt arbejde, frivillige foreninger, frivillige organisationer, sociale foreninger, sociale organisationer, foreningsarbejde, frivilligt, foreningsengagement, foreningshjælp, organisationsudvikling, rådgivning, kurser for frivillige, frivilligcenter, decemberkonference

English Selvbetjening Tip en ven Læs siden op Gå til forsiden Forstør skrift Om frivillighed.dk Sitemap Print side
blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif
top-corners.gif
  image  
   
  cheader-viden.gif
Fakta om frivilligt arbejde Få svar på spørgsmål om frivilligt arbejde (FAQ) Den frivillige sociale indsats - Årsrapport 2010 Frivillighedsundersøgelsen Temaer i det frivillige arbejde Projekter og analyser Litteratur Vejviser til frivillige organisationer Nyttige links Europæisk Frivillighedsår 2011
vejskilte forskellige.jpg

Sådan bliver din forening optaget i Vejviseren

Det er gratis at få sin forening eller organisation optaget i Vejviseren. For at blive optaget i Vejviseren skal jeres forening eller organisation opfylde en række kriterier. Dem kan du læse mere om her.

Opdateringer, fejl og rettelser

Finder du forældede eller fejlagtige oplysninger i Vejviseren hører vi meget gerne fra dig. Send dine forslag til opdatering eller rettelser på en mail eller ring til Birgitte Møller Andersen på Center for frivilligt socialt arbejde, tlf: 66 14 60 61, mail: bma@frivillighed.dk

  
 

Kategori: Enkelte sygdomme og handicap

Foreningen af Von-Hippel Lindau patienter og deres pårørende

Adresse

c/o Susanne Bøgger Hansen og Jens Strandgaard
Allerupvej 2
Allerup

6731 Tjæreborg

Telefon

7517 1784

Email

info@vhl.dk

Hjemmeside

www.vhl.dk

Formål

  • At yde støtte til personer med Von Hippel-Lindau`s sygdom og til deres pårørende i form af information om sygdommen samt information om psykologisk, medicinsk og genetisk rådgivning
  • At udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau`s sygdom til gavn for Von Hippel-Lindau`s sygdoms patienter
  • At udbrede kendskabet til Von Hippel-Lindau`s sygdom overfor myndighederne og sundhedsvæsenet
  • At fremme interessen for forskningen i relation til Von Hippel-Lindau`s sygdom
  • At opbygge, knytte og vedligeholde et lægefagligt råd som kan virke som rådgiver for foreningen
  • At udvikle og vedligeholde nationale og internationale netværk med søsterorganisationer, paraplyorganisationer, sundhedsvæsener og lignende
  • At sikre at foreningen er uafhængig af kommercielle og politiske interesser

Aktiviteter

  • Generalforsamling
  • Patientguider
  • Vejledning

Information & Materialer

  • Årsberetning
  • Folder/ pjece
  • Patienthåndbog (pdf)

Stiftelsesår

1993

Formand

Henvisning til www.vhl.dk

Leder

Jens Strandgaard

Frivillige

5

Medlemmer

40

Kontakt telefon

Tlf. 75171784

Sygdomsbeskrivelse

VHL er en sygdom, som man kommer til at leve med hele livet. Den vil ikke påvirke patienten dagligt, som f.eks. sukkersyge vil, men der vil være perioder af livet, hvor VHL vil præge det meget kraftigt. Når man har VHL danner man cyster og såvel godartede som ondartede tumorer i mange forskellige organer i kroppen, hyppigt i lillehjernen, øjets nethinde, rygmarven, nyrer og binyrer. Nogle cyster vil være relativt ufarlig, andre kan være livsfarlige. Om de er farlige eller ej afhænger af, hvor de er lokaliseret, hvilken type det er, og hvor store de er. Risikoen varierer for de forskellige lokaliteter.

tilbage.gif Tilbage...

 blank.gif kigger efter noget.jpg

Sådan søger du i Vejviseren

  1. Når du skal finde en organisation i Vejviseren bruger du søgeboksen.
  2. Når du har tastet dit søge ord ind i søgeboksen, skal du klikke på den grå knap "søg". Herefter får du vist en liste over organisationer, som indeholder dit søgeord.
  3. Hvis du vil se mere om den enkelte organisation eller forening skal du klikke på organisationens navn.
  4. Brug linket "tilbage til Vejviseren" nederst på siden, hvis du vil lave en ny søgning.

Kan du ikke finde det du søger, er du velkommen til at kontakte os.

enewsletter-foto.jpg

Bestil vores nyhedsbrev

Vil du gerne modtage nyheder om Center for frivilligt socialt arbejdes aktiviteter, tilbud, kurser, netværk og konferencer?

Så bestil vores gratis nyhedsbrev.

Vi sender nyhedsbrevet ud via e-mail den sidste torsdag i hver måned. 
   
Powered by Webnodes CMS and Filecamp