Kategori: Enkelte sygdomme og handicap

Dansk Acusticusneurinom Forening

Adresse

/Ulla Rasmussen
Dalsø Park 40
3500 Værløse

Telefon

46 49 67 18

Email

dansk@acusticusneurinom.dk

Træffetid

Telefon altid åben. Hvis ingen til stede kan der lægges besked, og der vil blive taget kontakt.

Hjemmeside

www.acusticusneurinom.dk

Formål

• Indsamle og udbrede oplysninger om acusticusneurinomets natur og patienternes særlige problemer samt øge samfundets kendskab til til acusticusneurinomlidelsen.
• Virke for, at de, der venter og ser, sikres mulighed for regelmæssige kontrolscanninger og løbende dialog med behandlende læge om de forskellige behandlingsmuligheder.
• Virke for, at de, der er behandlet med bestråling, sikres mulighed for regelmæssige kontrolscanninger og social og psykologisk hjælp med henblik på, at de kommer så godt igennem forløbet som muligt.
• Virke for, at de opererede, som har behov herfor, efter operationen og udskrivningen får tilbud om fysisk genoptræning og social og psykologisk hjælp med henblik på, at de kommer så godt igennem det postoperative forløb som muligt.
• Støtte tværfaglig forskning i årsagerne til lidelsen, i dens følgevirkninger og i hvilke undersøgelses- og behandlingsmetoder, der fremmer størst livskvalitet.

Aktiviteter

• Årlig generalforsamling
• Kursusdag/årsmøde med bl.a. foredrag af de læger, der har med sygdommen at gøre, samt af andre med relation til sygdommens bivirkning og andre typer foredrag.
• Gruppesamtaler hvor medlemmerne har mulighed for at støtte hinanden, til at forbedre deres livskvalitet.
• Selvhjælps- og netværksgrupper.

Information & materialer

• Årsskrift
• Folder/pjece
• Medlemsblad "Acusticusneurinom Medlemsnyt" 3/år

Stiftelsesår

1995

Formand

Ulla Rasmussen

Frivillige

6

Medlemmer

350

Kontakt telefon

46 49 67 18

Sygdomsbeskrivelse

Acusticusneurinom/vestibulær schwannom er en godartet knude, der udspringer fra den 8. hjernenerve (knoglekanalen bag det indre øre) og vokser indad i kraniet og derved kan påvirke hjernestammen og lillehjernen. Tidlige symptomer overhøres let, idet man ikke mærker dem. Først nedsat hørelse, dernæst svimmelhed, evt. balanceproblemer og evt. tinnitus. Der kan tillige opstå sitren eller følelsesløshed i den ene side af ansigtet. Dernæst kan der opstå hovedpine og/eller træthed.

 Tilbage...