frivillighed.dk - frivillighed.dk, frivilligt socialt arbejde, frivilligt arbejde, frivillighed, frivillige, kompetenceudvikling, frivillig sektor, frivilligt, center for frivilligt socialt arbejde, frivillige foreninger, frivillige organisationer, sociale foreninger, sociale organisationer, foreningsarbejde, frivilligt, foreningsengagement, foreningshjælp, organisationsudvikling, rådgivning, kurser for frivillige, frivilligcenter, decemberkonference

English Selvbetjening Tip en ven Læs siden op Gå til forsiden Forstør skrift Om frivillighed.dk Sitemap Print side
blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif
top-corners.gif
  image  
   
  cheader-viden.gif
Fakta om frivilligt arbejde Få svar på spørgsmål om frivilligt arbejde (FAQ) Den frivillige sociale indsats - Årsrapport 2010 Frivillighedsundersøgelsen Temaer i det frivillige arbejde Projekter og analyser Litteratur Vejviser til frivillige organisationer Nyttige links Europæisk Frivillighedsår 2011
vejskilte forskellige.jpg

Sådan bliver din forening optaget i Vejviseren

Det er gratis at få sin forening eller organisation optaget i Vejviseren. For at blive optaget i Vejviseren skal jeres forening eller organisation opfylde en række kriterier. Dem kan du læse mere om her.

Opdateringer, fejl og rettelser

Finder du forældede eller fejlagtige oplysninger i Vejviseren hører vi meget gerne fra dig. Send dine forslag til opdatering eller rettelser på en mail eller ring til Birgitte Møller Andersen på Center for frivilligt socialt arbejde, tlf: 66 14 60 61, mail: bma@frivillighed.dk

  
 

Kategori: Enkelte sygdomme og handicap

AGS-Danmark (Aicardi-Goutieres syndrom Danmark)

Adresse

Ebevangen 1
8355 Solbjerg

Telefon

86 92 93 95

Email

ulrich.petersen@tdcadsl.dk

Træffetid

16-17

Hjemmeside

www.sitecenter.dk/aicardigoutieresdanmark/hjemmeside/

Formål

  • At skabe et forum i Danmark for familier og børn berørt af Aicardi-Goutieres syndrom, hvor forældre og børn kan mødes og udveksle erfaringer og hvor nytilkomne forældre kan henvende sig.
  • Foreningen skal arbejde for at give børn og forældre gode oplevelser samt skabe muligheder for at de kan mødes under uformelle former på trods af den geografiske spredning.

Aktiviteter

  • Foreningsmøder

Information & materialer

  • Hjemmeside

Stiftelsesår

2005

Formand

Ulrich Petersen

Frivillige

4

Sygdomsbeskrivelse

Aicardi-Goutieres Syndrom er en arvelig stofskiftesygdom der forsinker/hæmmer myelindannelsen i hjernen og giver forklakninger ligeledes i hjernen. Den giver svære fysiske og psyikiske handicapspåvirkninger i balance, sprog, syn. Giver spasticitet m.m. Giver mange følgehandicaps, som en følge af den manglende evne til at gå.

tilbage.gif Tilbage...

 blank.gif kigger efter noget.jpg

Sådan søger du i Vejviseren

  1. Når du skal finde en organisation i Vejviseren bruger du søgeboksen.
  2. Når du har tastet dit søge ord ind i søgeboksen, skal du klikke på den grå knap "søg". Herefter får du vist en liste over organisationer, som indeholder dit søgeord.
  3. Hvis du vil se mere om den enkelte organisation eller forening skal du klikke på organisationens navn.
  4. Brug linket "tilbage til Vejviseren" nederst på siden, hvis du vil lave en ny søgning.

Kan du ikke finde det du søger, er du velkommen til at kontakte os.

enewsletter-foto.jpg

Bestil vores nyhedsbrev

Vil du gerne modtage nyheder om Center for frivilligt socialt arbejdes aktiviteter, tilbud, kurser, netværk og konferencer?

Så bestil vores gratis nyhedsbrev.

Vi sender nyhedsbrevet ud via e-mail den sidste torsdag i hver måned. 
   
Powered by Webnodes CMS and Filecamp