frivillighed.dk - frivillighed.dk, frivilligt socialt arbejde, frivilligt arbejde, frivillighed, frivillige, kompetenceudvikling, frivillig sektor, frivilligt, center for frivilligt socialt arbejde, frivillige foreninger, frivillige organisationer, sociale foreninger, sociale organisationer, foreningsarbejde, frivilligt, foreningsengagement, foreningshjælp, organisationsudvikling, rådgivning, kurser for frivillige, frivilligcenter, decemberkonference

English Selvbetjening Tip en ven Læs siden op Gå til forsiden Forstør skrift Om frivillighed.dk Sitemap Print side
blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif blank.gif
top-corners.gif
  image  
   
  cheader-viden.gif
Fakta om frivilligt arbejde Få svar på spørgsmål om frivilligt arbejde (FAQ) Den frivillige sociale indsats - Årsrapport 2010 Frivillighedsundersøgelsen Temaer i det frivillige arbejde Projekter og analyser Litteratur Vejviser til frivillige organisationer Nyttige links Europæisk Frivillighedsår 2011
vejskilte forskellige.jpg

Sådan bliver din forening optaget i Vejviseren

Det er gratis at få sin forening eller organisation optaget i Vejviseren. For at blive optaget i Vejviseren skal jeres forening eller organisation opfylde en række kriterier. Dem kan du læse mere om her.

Opdateringer, fejl og rettelser

Finder du forældede eller fejlagtige oplysninger i Vejviseren hører vi meget gerne fra dig. Send dine forslag til opdatering eller rettelser på en mail eller ring til Birgitte Møller Andersen på Center for frivilligt socialt arbejde, tlf: 66 14 60 61, mail: bma@frivillighed.dk

  
 

Kategori: Sundhed, syge og handicappede

Sjældne Diagnoser

Adresse

Frederiksholms Kanal 22, 3.sal
1220 København K

Telefon

33 14 00 10

Email

mail@sjaeldnediagnoser.dk

Træffetid

MAndag-torsdag 10-15, fredag kl. 10-13.

Hjemmeside

www.sjaeldnediagnoser.dk

Formål

  • Sjældne Diagnoser varetager interesserne for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
  • Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation med pt. 33 medlemsforeninger. Fælles for dem er, at de organiserer mennesker med en alvorligt sjælden sygdom/handicap. De enkelte grupper er ofte små og ukendte. Det kan give vanskeligheder i forhold til diagnostik, behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på de enkelte områder.

Aktiviteter

  • Repræsentantskabsmøder
  • Undersøgelser
  • Temadage og konferencer
  • Udgivelse af publikationer

Information & materialer

  • Årsberetning
  • Folder/pjece
  • Tidsskrift: "Sjældne Diagnoser" 2/år
  • Dvd om at leve med en sjælden sygdom

Stiftelsesår

1985

Formand

Torben Grønnebæk

Leder

Lene Jensen

Frivillige

ca 60

Medlemmer

34 patientforeninger

Kontakt telefon

33 14 00 10

Sygdomsbeskrivelse

Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation, der pt. har 34 medlemsorganisationer. De repræsenterer en række forskellige sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser definerer et sjældent handicap som en alvorlig og kronisk lidelse, med en forekomst på under 1.000 i Danmark. Der er tale om medfødte, arvelige og kroniske tilstande, som kræver langvarig eller livslang behandling. Lidelserne er ofte komplicerede og involverer særlig viden og sagkundskab, men kendskabet til sygdommene er i sagens natur begrænset.

tilbage.gif Tilbage...

 blank.gif kigger efter noget.jpg

Sådan søger du i Vejviseren

  1. Når du skal finde en organisation i Vejviseren bruger du søgeboksen.
  2. Når du har tastet dit søge ord ind i søgeboksen, skal du klikke på den grå knap "søg". Herefter får du vist en liste over organisationer, som indeholder dit søgeord.
  3. Hvis du vil se mere om den enkelte organisation eller forening skal du klikke på organisationens navn.
  4. Brug linket "tilbage til Vejviseren" nederst på siden, hvis du vil lave en ny søgning.

Kan du ikke finde det du søger, er du velkommen til at kontakte os.

enewsletter-foto.jpg

Bestil vores nyhedsbrev

Vil du gerne modtage nyheder om Center for frivilligt socialt arbejdes aktiviteter, tilbud, kurser, netværk og konferencer?

Så bestil vores gratis nyhedsbrev.

Vi sender nyhedsbrevet ud via e-mail den sidste torsdag i hver måned. 
   
Powered by Webnodes CMS and Filecamp