Frivillige ved livets afslutning - en hånd på dødsrejsen

I denne udgave af Frivilligfronten skriver Niels Peter Agger om frivillige i det palliative - dvs. det lindrende - arbejde. Artiklen er et sammendrag af forfatterens besvarelse af Antoniusfondens prisopgave om det frivillige arbejde juni 2003. Besvarelsen vandt 2. pris.

Af Niels Peter Agger, Cand. psyk.

"Det er ikke fordi, jeg frygter døden, men jeg har ingen intentioner om at være til stede, når den indfinder sig" - citeret frit efter filminstruktøren Woody Allen.

Denne holdning afspejler stadigvæk langt de fleste danskeres forhold til døden. Den skal komme hurtigt, pludseligt, som en tyv om natten og helst i form af hjertestop eller blodprop. De isner skræmte i forhold til de flere og flere, der i dag dør den langsomme død med åbne øjne (kræft eller aids) - hvor der er tid til at reflektere over det levede liv, gøre livsregnskabet op, forberede afskeden med de kære, sikre eftermælet og sjælens frelse. Hjemmedødens pionerer, som geninstallerer dødserfaringer i hverdagslivet og de sociale netværk efter, at vi i generationer har gemt den langt, langt væk i institutionerne.

Døden er stadig det store tabu. Den passer mega-dårligt ind i postmodernismens projekt, hvor alt er udvikling, forandring, forhandling, kompetencer, selvrealisering samt "skrab mest muligt af det jordiske gods sammen". Vi vil grundlæggende helst være kontrakten med bortgangen foruden.

Hvert døgn dør 170 danskere hverdags-døden - 40 % af hjertestop/blodpropper (faldende), 25 % af kræft (stigende) og resten af andre sygdomme, alderdom, ulykker, selvmord mv. Over 50 % dør på sygehusene, ca. 25 % i hjemmet, 20 % på institutioner og resten på "uortodokse steder".

Fokus på uhelbredeligt syge og døende

I de seneste ti år er der blevet sat øget fokus på de vilkår, samfundet tilbyder uhelbredelige syge og døende. Danmark er endelig ved at bevæge sig ud af sin dødsfornægtende kultur og har i løbet af relativt kort tid fået oprettet et bredt spektrum af offentlige, palliative - dvs. lindrende - tilbud: Fem hospices, to palliative afdelinger, palliative teams, der støtter op om hjemmedød, en øget kvalificering af omsorgspersonale på det palliative felt og ikke mindst en plejeorlovsordning, der gør det muligt for nærtstående at passe en hjemmedøende. Hospicebevægelsen har haft sit kernepunkt i de faglige, palliative "eksperter" og det er først nu, at den brede befolkning i form af de hospiceforberedende grupper, begynder at markere sig magtmæssigt.

De frivillige - en ny kultur i det offentlige

De frivillige har været en aktiv kraft i udviklingen - og deres vej har i hovedtræk bevæget sig fra at være frivillige i aflastnings- og besøgskorps for uhelbredeligt syge og døende i hjemmet, til hospicefrivillige, og nu er de spirende på vej ind på de sygehusafdelinger, der har døende som målgruppe: En bevægelse fra civilsamfundet ind i de offentlige institutioner.

Bevægelsen afspejler samfundets generelt mere åbne forhold til den frivillige indsats, samt det offentliges belønning (og inddæmning) af frivillighedskulturen i form af økonomiske tilskud, tilbud om uddannelsesaktiviteter og mistænkelige ros fra statsministeren Anders Fogh i åbningstalen i Folketinget - efterår 2003.

Det har på mange måder været en tornet vej - hvor frivillighedskulturen er blevet konfronteret med den dominerende medicinske sygehuskultur og alle de herskende fordomme om, at frivillige er gratis arbejdskraft, at de "stjæler flødeskummet", er anarkistiske og forstyrrer "den herskende orden" og endog, at de stjæler og udnytter deres "ofre" mv.

Der er mange barrierer og kulturforskelle, der skal overvindes og brydes - og det er stadig kun spredte forpost-fægtningerne, der er blevet udkæmpet, i forhold til den påbegyndte invasion af VÆSNET.

Frivillige i det palliative arbejde

Man regner med, at omkring 500 frivillige er aktive i det palliative felt. De er tilknyttet ca. 30 forskellige projekter, der spænder fra aflastningstjenester, besøgsvenneordninger, hospicefrivillige og frivillige på palliative sygehusafdelinger. De fleste udspringer af eller er underlagt patientorganiseringer eller sygdomsbekæmpende foreninger som Kræftens Bekæmpelse, De Samvirkende Menighedsplejer, KFUM og K mv. Hovedparten af projekterne ledes af en lønnet frivilligkoordinator, der søger for udvælgelse, kvalificering, visitation og kontrol af de frivillige, der generelt betragtes som repræsentanter for foreningen og skal helst "kunne sælges" som "mini-professionelle", der kender og underordner sig de medicinske/afdelingens spilleregler. De er på godt og ondt led i foreningens indsamlingsprofil - og må helst ikke forstyrre denne.

De frivillige er altovervejende kvinder over 50 uden for arbejdsmarkedet. Over halvdelen har en sygehusfaglig baggrund - og er dermed i et vist omfang "børn" af systemet. Mange har personlige erfaringer med sygdom, sorg og død, som de anvender i frivilligindsatsen - og deres hovedmotivation er, at de vil hjælpe den enkelte uhelbredelige syge og deres pårørende.

For de frivillige er døden ikke en sygdom

Frivilligkulturen repræsenterer grundlæggende hverdagslivets sygdomsforståelse (illness), som står i modsætning til den medicinske organ- og symptomfikserede (disease). I hverdagslivets sygdomsforståelse betragtes døden ikke som en sygdom - dvs. et medicinsk anliggende, - men som en af livets vigtigste rituelle overgang. I den sammenhæng er de frivillige ledsagere i den underlige tomme livsperiode, de uhelbredelige oplever, når behandlingssystemet melder ud, at " vi kan ikke stille mere op" og dermed overlader tøjlerne og håbsetableringen til "den livs-bortdømte". Det er en situation, hvor de uhelbredelige ofte føler, at omgivelserne placerer dem i en udgrænset, marginaliseret subkultur (dødens forgård) - trækker sig væk fra dem. Det foregår samtidig med, at de uhelbredelige selv giver slip på de fremtidsprægede dele af socialsfæren og forsvinder ind i de tætteste dele af netværket på vejen over til den anden side.

Besøgsvennen er tit den mest betroede, idet de nærmeste ikke indvies i den døendes dybe tanker, fordi de ofte reagerer med sorg, angst og fortvivlelse. Støttende samvær med døende er blevet kaldt "den tavse terapi" - da det drejer sig om at være til stede og kunne rumme lidelsen uden at have forkvaklede forestillinger om, at man skal handle eller udrette noget, i forhold til dødens store kværn. Det er ledsagerens støttende hånd, der betyder alt.

De frivilliges erfaringer tager udgangspunkt i, at "vi er i samme båd". De forholder sig til den syge som et helt, holistisk menneske - ikke som en diagnose. De repræsenterer lokalsamfundet og antaster derved "ejerskabet" til institutionerne. De frivillige er deltagere i den første "borgerbølge", der forsøger at tvinge demokratisering og brugerindflydelse ind i disse hierarkiske, selvfastlåste mammutinstitutioner. Sommetider ender de frivillige i situationer, hvor de må træde ind i rollen som patientens advokat - f.eks. ved at stille krav om bedre smertestilling, anskaffelse af hjælpemidler (hospitalsseng, kørestol, iltapparat m.v.). De fungerer også som bisiddere ved behandlings- og statussamtaler og er observatører på, om "det nu går ordentligt til".

De frivilliges største aktiv er at have tid, empati, medmenneskelighed, og tit bibringer de livet på en afdeling noget helt nyt, som musikaftner, kagebagning, fællessang, byture og andre former for aktiviteter, der afspejler de raskes kongerige og for en tid bortjager lidelsens grå skyer.

Hjem i hjemmet og Århus Hospiceprojekt

Et konkret eksempel på overnævnte er besøgstjenesten for uhelbredelige syge "Hjem i hjemmet", der blev oprettet i 1993 af Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i Århus, og som stadig fungerer. Den "knopformerede" sig videre til et korps af hospicefrivillige (og besøgsvenner), der blev tilknyttet Århus Hospiceprojekt, som består af Hospice Søholm, det Palliative team og den palliative afdeling på Århus Amtssygehus. De frivillige var medtænkt fra starten.

De to projekter er blevet eksternt evalueret. Resultaterne viser samstemmende, at klienterne (deres pårørende) har været yderst tilfredse med ordningerne - "de frivillige giver lys på en helt anden måde".Samtidig har der over tid udviklet sig et frugtbart samarbejde mellem det ansatte personale og frivillighedskulturen. "De giver noget andet, end vi kan – og de inspirerer os også til at iværksætte aktiviteter, vi aldrig før ville have drømt om". Det understreges, at det er utroligt vigtigt, at ledelsen aktivt og fuldt ud støtter op om inddragelsen af frivillige, og at disse opleves som "udvalgte" og kvalificerede til jobbet.

De frivillige ved livets afslutning

De palliative frivillige er på vej ind i de døendes virkelighed og de samfundsmæssige institutioner, vi har valgt som ramme om denne livsfase. Frivillighedskulturen er utrolig vigtig, fordi den punkterer sygeliggørelsen og medicinaliseringen af døden og bibringer hverdagslivets mangfoldighed. De frivillige repræsenterer langt flere handlings- og ændringsressourcer, end de i dag tillader sig at udfolde. Hvis området skal vokse i tyngde, mængde og magt, må de i højere grad give slip på alle de rammer og begrænsninger, der nu omhyggeligt spindes om dem. De må løsrive sig fra deres "trygge" placering i patientorganisationernes "indsamlingsmaskiner" og organisere sig indbyrdes. Rekrutteringsgrundlaget skal udvides i forhold til overvægten af "ældre sygehuspersonaler", der gør et utroligt flot stykke arbejde, men som kun i begrænset omfang virker som en potent ændringskraft i forhold til de stive, traditionsbundne domænerammer, vi stadig afmægtige forsøger at fange døden ind i. De skal fremme deres patient-advokat rolle og derved være med til at skabe et samfund, hvor døden bliver en håndterbar realitet og et af livets naturlige, optimale ritualiseringspunkter.

"Liget skal ud af kisten og op på dagligstuebordet". Døden er altid trofast bag os over vores venstre skulder, og den er en magnifik kraft i forhold til at kvalificere vores liv, hvis vi tør kigge den blødt ind i øjnene.

Om Niels Peter Agger

Niels Peter Agger er Cand. psyk. og specialist i sundhedspsykologi og psykoterapi. Mangeårig leder (15 år) af Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter, Århus. Medlem af bestyrelsen for Foreningen for palliativ indsats/Omsorg ved livets afslutning samt redaktionen for det palliative, nordiske tidsskrift Omsorg. Medstifter af Hospiceforum.

Kilde: Frivilligfronten I: Frivillig. Nr. 67, december 2003. Center for frivilligt socialt arbejde.

 

Skriv kommentar

	Indtast de tegn/tal du ser her til venstre som sikkerheds-kode.

Bemærk: Din adresse, mail og telefonnummer bliver ikke offentliggjort på frivillighed.dk.

Læs reglerne for kommentarer på frivillighed.dk